ГоловнаОстанні новини12 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 12.04.2021, 07:50

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
6 Травня17:45 м. Покровськ: рятувальники нагадують громадянам про правила пожежної безпеки
6 Травня17:02 Донеччина готується до проведення ЗНО-2021: для участі зареєструвалися понад 15,8 тисяч осіб
6 Травня16:24 Напередодні тривалих травневих вихідних рятувальники нагадують про важливість виконання правил пожежної безпеки
6 Травня14:58 На Донеччині пройшла нарада з представниками об’єднаних територіальних громад з питань цивільного захисту
6 Травня14:52 Рятувальники Великої Новосілки нагадують мешканцям про заборону спалювання сухої рослинності
6 Травня14:23 м. Світлодарськ: рятувальники нагадують мешканцям правила пожежної безпеки у побуті
6 Травня12:45 м. Краматорськ: напередодні святкових вихідних рятувальники нагадали громадянам правила безпеки
6 Травня12:09 Рятувальники закликають громадян припинити спалювати екосистеми України та нагадують про безпеку під час відвідування кладовищ
6 Травня11:53 Маріупольські рятувальники привітали ветерана Другої світової війни
6 Травня11:30 м. Торецьк: як запобігти виникненню пожеж у лісових масивах розповіли рятувальники
6 Травня11:14 На Донеччині відбулася нарада з рятувальниками, які у складі Операції об’єднаних сил залучаються до проведення відновлювальних робіт у прифронтових населених пунктах
6 Травня10:29 На Донеччині оновили модулі пунктів надання допомоги населенню, які розташовані на КПВВ
6 Травня09:23 м. Слов’янськ: рятувальники спільно із лісниками та представниками поліції провели профілактичний рейд на території Регіонального ландшафтного парку
6 Травня08:48 Увага! Попередження про надзвичайну пожежну небезпеку на Донеччині
6 Травня08:10 Рятувальники попереджають про збільшення кількості пожеж на відкритих територіях та у природних екосистемах!
Останні новини